15岁少女患罕见病，小脑犹如七旬老人 病床上，晓炎安静的半卧着，瘦弱的胳膊上绑着输液管，透明的药液一点一滴的流进这个女孩狭窄的血管里。15岁，如花一样的年纪，可医生诊断，晓炎的小脑如七旬老人一般，病魔不仅使她动作缓慢，厌食，而且发病时全身抽搐。经多次入院检查终于确诊，晓炎患上了一种罕见的线粒体脑肌病，她希望借助媒体求名医的诊治。罕见：15岁的“老女孩”当人们形容15岁少女时，通常把她们比作初春的花朵，含苞待放，她们有着花儿一样的脸庞，灵动秀气。今年同样15岁的晓炎，本应享受这个年纪给她带来的快乐，可医生却对她这样宣判，晓炎的小脑犹如七旬老人一般。今日，在大连市儿童医院的病房里，记者见到晓炎时，她卧在病床上打着吊瓶。晓炎梳着长头发非常瘦弱，见到生人探访，她躲到母亲的身后。“不怕，不怕，没事儿。”母亲顾春娜用手抚摸着女儿的头安慰着。“线粒体脑肌病”，从晓炎病床上一摞厚厚的医院诊断书中，记者看到写着这样的诊断结果。顾春娜说，这是一种罕见病，目前国内还都没有好的治疗方法。“我一直以为女儿是个‘慢性子’，学习比较‘笨’，没有想到女儿是患了病。”顾春娜除了自责，就是心疼。讲述：“糊涂妈妈“以为女儿天生“笨”顾春娜家住在大连普兰店市，丈夫在外打工，自己生下女儿晓炎之后，就一直在家专职照顾女儿。在晓炎很小的时候，顾春娜就发现女儿是个十足的“慢性子”，无论做什么事情，都非常的慢。用她的话来说，女儿吃一顿饭的时间，别人可以吃三顿饭了。而且晓炎还很“挑食”，无论家里做什么好吃的，她都吃的很少，所以非常的瘦弱。转眼间，晓炎也到了入学的年龄，可上学后的晓炎，不仅学习成绩不理想，而且性格还十分内向，很少有朋友。顾春娜说，女儿不仅不喜欢与其他小朋友沟通，甚至连小孩都喜欢玩的跳皮筋等游戏，她也都学不会。然而，对于女儿的种种“异常”表现，顾春娜却一直用“笨”来解释，并没有过多的在意。发病：第一次发病 全身抽搐虽然晓炎相比其他的同龄人有些弱小，顾春娜一直以为女儿厌食，营养不好，从没有认为女儿患病。直至去年的11月23日，读初三的晓炎从学校回家后，顾春娜就感觉女儿脸色不好，以为晓炎在学校吃的没有营养，就赶紧给女儿做了顿好饭。可晓炎吃过饭后不久，就开始呕吐。因晓炎之前也有吃鸡蛋呕吐的经历，所以顾春娜没有过多的担忧。当晚凌晨2点钟，晓炎出现了全身抽搐的症状，看到女儿四肢颤抖，嘴眼歪斜，顾春娜跟丈夫被吓坏了，赶紧拨打120急救车，将女儿送到当地的医院救治，但当地医院建议尽快转院。就这样，晓炎又被急救车连夜送往大连儿童医院进行抢救。 入院后的晓炎，直接被送进了ICU重症监护室，面对女儿突如其来的病症，顾春娜惊慌所错。经过医院的多次检查，也没有最终确诊，院方建议顾春娜带晓炎去北京治疗。到了北京儿童医院，又经过反反复复的系统检查，才终于得出了诊断结果，晓炎患上的是一种因遗传基因的缺陷而导致的线粒体结构和功能的异常，病症名称为线粒体脑肌病。懂事：全身抽搐 却说“妈妈，我不疼！”顾春娜说，从北京治疗回家后，她以为女儿会有好转，可今年的4月份，晓炎又一次发病，全身抽搐。无奈，再一次入院。而伴随着晓炎的病痛，还远远不止这些，顾春娜说，自从女儿第一次发病至今，抽搐，呕吐几乎是家常便饭。而面对女儿的抽搐，顾春娜只能用力按住女儿。“她抽搐时，虽然四肢抖动，嘴眼向左侧歪，但她的意识是清醒的。”顾春娜说，懂事的女儿抽搐时，怕她担心，用不清晰的语言告诉她，“妈妈，我不疼，你别担心。”每当听到女儿这么说，顾春娜都无法面对女儿的眼睛，只能用力仅仅的抱住女儿，泪流满面。面对：女儿的坚强 让母亲敞开心扉连续几昼夜在女儿病床前陪护，顾春娜看起来已经是非常憔悴了，声音也十分的微弱。虽然病痛折磨着女儿，但母女连心，这位母亲早已身心俱疲。在病房里，记者见到顾春娜时，她强打起精神支撑着。说起女儿的病，顾春娜几次欲言又止，她无论如何都没有想过女儿能得上这样的病，还曾一度封闭自己跟女儿。“我曾不想让大家知道女儿得了这样的病。”顾春娜说，当医院确诊晓炎得病后，她整天以泪洗面，难以接受。甚至每天都在幻想，哪天突然就出现了奇迹，女儿的病突然就好了，可她盼望的奇迹始终没有发生。顾春娜说，每当带着女儿外出，她担心女儿走不稳，总想用力搀扶着女儿的胳膊，这时要强的晓炎总会说，“妈妈，你就牵着我的手就好了。”看到女儿如此的坚强，顾春娜终于敞开心扉，“我必须勇敢面对，给女儿一个未来。”求助：罕见病难治疗，债台高筑顾春娜说，家里只有丈夫一个人挣钱，除了每月正常开销，也没有过多的积蓄，而几次入院给女儿看病，十余万的治疗费用，让这个本就不富裕的家庭早已经是债台高筑。可如今，让顾春娜绝望的是，女儿的病至今仍然没有好的治愈方法。“我希望借助报纸来求助名医。”顾春娜说，女儿一直住院治疗，但西医的治疗效果一直不太理想，就连北京的医院也都爱莫能助，她想试试中医的针灸疗法，或许可以治愈女儿的病症。